RGO: trois lettres sources de souffrance, trois lettres que j’ai découvert un peu par hasard et qui ont eu beaucoup de sens à mes yeux. Trois lettres que je n’aurais jamais voulu connaitre de si près! J’aurai aimé les connaitre plus tôt pour aider ma petite puce à « combattre ce mal ». Un RGO, c’est un Reflux Gastro-Oesophagien.
Depuis quelques semaines/mois, le comportement de Misha a changé. Elle ne faisait plus ses nuits, se réveillant plusieurs fois dans la nuit toutes les deux parfois! Et ces dernières semaines, Misha était devenue grognon, elle ne voulait plus être posée sur son tapis et hurlait quand on la couchait dans son lit. Pour résumer, elle pleurait toute la journée et nos bras ne suffisaient pas toujours pour la calmer!

Il y a deux semaines, je suis allée chez mon « médecin de quartier » pour la visite de ses  7 mois. Je lui fais part de son côté grognon, des difficultés à dormir le jour mais aussi la nuit. Après auscultation, tout parait normal (l’angine, l’otite sont évincés!), elle pose donc un diagnostic de RGO interne. Bon, pourquoi pas, ça ne me parle pas trop et on repart avec une ordonnance pour du gel polysilane. Ce gel je le connais puisque ma sage-femme nous l’avait conseillé lorsque Misha avait quelques semaines, une sorte de dentifrice rose au goût bien chimique de fruits rouges!

On est vendredi, je rentre chez moi (enfin, je pars chez Elise) et puis j’oublie un peu. Toute la journée, Misha toussote ou plutôt fait un bruit de sa bouche comme si elle était gênée. Mais, ce bruit elle le fait souvent et je ne sais jamais si c’est parce qu’elle découvre des sons ou si elle est gênée. La journée est encore compliquée, elle refuse d’être posée et dort très peu. D’ailleurs cette semaine, j’arrive difficilement à lui faire faire deux siestes de plus de 30 minutes par jour!
Et samedi, elle a sa langue sortie toute la journée, tel un petit girafon! Je repense même à son problème de calcium et me demande si ça ne peut pas avoir de rapport. Puis je prends le temps de me poser et de chercher des informations sur ce RGO internet. Je tombe sur un site très bien qui en parle.

Pas de doute possible, Misha a un RGO, les symptômes sont en fait qu’une description de ma petite fille. Tout prend sens, beaucoup de choses pour lesquelles je me demandais si cela ne venait pas de son problème de calcium venaient en fait de son RGO!
Et me voilà faire des recherches sur le RGO. Je suis tombée sur un site qui décrit les différents signes qui peuvent mettre la puce à l’oreille:
* le bébé tire la langue: C’est tout à fait Misha et j’ai tout de suite repensé à Misha en décembre. Elle a passé une semaine complète à sortir sa langue et à être mal/grognon tout le temps. A l’époque, je pensais que ça venait de ses problèmes de calcium
*se tortille et pleure pendant et après le biberon ou la tétée: je me souviens qu’en décembre, j’avais déjà remarqué qu’elle se mettait parfois à pleurer d’un coup pendant la tétée mais surtout qu’elle se tortillait, se reculait d’un coup du sein pour pleurer.
– se tortille et pleure systématique 1h30 après le biberon ou la tétée: On l’a surtout remarqué le soir quand on la couchait après avoir tété, elle se réveillait toujours un peu plus tard!
– troubles du sommeil: En effet, elle ne fait plus ses nuits depuis novembre déjà! Elle se réveille très souvent en pleurant, se tortillant, tapant des pieds.
– régurgitations (qu’elles soient externes ou restent dans l’œsophage et donc parfois invisibles) plusieurs heures après le biberon ou la tétée d’eau ou de lait caillé (parfois cela sent très fort l’acidité):  Misha n’a jamais régurgité (ou très peu et très très rarement). Mais depuis que l’on a découvert son RGO, on s’est rendu compte qu’elle avait beaucoup de remontées…
– rots coincés ou 1 à 2h après le biberon: Elle n’a jamais fait vraiment de rots après la tétée. Ca lui arrive mais pas souvent.
– voix enrouée: Pas spécialement
– bébé raide comme un piquet, se cambre: Elle se cambrait beaucoup, surtout dans les périodes où elle était vraiment mal. Téte en arrière, refusant le sein ou se reculant toute seule sans raison.
– Donne l’impression de mâcher quelque chose: On a parfois trouvé ça marrant, cette impression qu’elle avait un cheewing gum dans sa bouche. Avec du recul, je trouve ça beaucoup moins marrant.
– Parfois, a du mal ou refuse de s’alimenter: Elle s’est beaucoup reculée en se cambrant lors des tétées et par exemple lors de la nuit pourrie qu’elle nous a fait en janvier, elle était tout simplement au plus mal! Elle devait terriblement souffrir, elle refusait le sein, se cambrait, se réveillait toutes les demies-heures (une fois que j’avais réussi à la refaire téter pour l’endormir). Je trouve que cette nuit pourrie illustre vraiment une crise de RGO et donc de douleurs très intenses pour elle!
– Ne supporte pas la position allongée, et préfère le transat ou les bras (ou le porte bébé ou encore mieux : l’écharpe) pour ses siestes:  Tout à fait, puisqu’elle ne voulait plus être posée. Ces dernières semaines, elle passait trois quart de la journée en porte-bébé (la porter à même mes bras me fatigue énoooormement le dos, surtout quand il fallait la porter toute la journée.). Elle ne voulait plus être posée (allongée), n’arrivait plus à dormir, elle faisait pas plus de 30 minutes de sieste deux fois dans la journée! Autant dire que les journées étaient dures et fatigantes pour moi mais surtout douloureuses pour Misha!
– N’arrive pas à dormir dans son lit la majeure partie du temps. Il dort très longtemps sur maman ou papa mais pas dans son lit.: La nuit, elle se réveillait beaucoup mais se rendormait assez facilement après avoir tétée, puis se re-réveillait…. Le plus dur était de la faire dormir en journée. Il me fallait le sling pour pouvoir l’endormir, systématiquement!
– Dort sur le côté avec la tête en extension.: C’est tout à fait Misha, dès qu’on la pose dans son lit, elle recule sa tête comme pour mettre son nez dans ses doudous. En fait c’est surement pour avoir moins mal!
– Donne des coups de tête brusques de gauche à droite. pas spécialement remarqué chez Misha! Elle donne des coups de pieds la nuit quand elle est réveillée!
– Sa cambre quand il pleure. Lors des grosses crises, c’était tout à fait ça.
– Grossit bien, mais pas spectaculaire. Euh… elle grossit normalement et plutôt bien!
– Tousse, graillonne, siffle…  Le matin, elle a toujours le nez pris/sec et respire fort. Mais par contre, depuis plusieurs mois, il lui arrivait souvent de passer sa journée comme si elle toussotait. Je n’arrivais pas à savoir si c’est qu’elle découvrait de nouvelles possibilités de son corps/bouche ou si c’est qu’elle était génée! La veille du diagnostic, elle avait passé sa journée à faire ça!
– Et j’ajoute : pleure et même souvent hurle lors des moments critiques : bain, change, coucher, soins du visage… : Ces dernières semaines, ce n’était plus possible de se poser après le bain, de lui lire des histoires comme avant. L’habiller était devenu compliqué ! En fait, on ne pouvait plus la poser.
– Est soulagé temporairement par l’émission d’un ou plusieurs rots: nous n’avons pas spécialement remarqué
– Bébé facilement qualifié de « jean-qui-rit/jean-qui-pleure », « capricieux », « colérique », « glouton » ou au contraire « difficile », tous ces termes qualifiant en fait, à tort, des comportements causés par les douleurs des remontées internes.: moi je la trouvais grognon/pignouse! Elle ne voulait plus être posée, elle avait besoin d’être portée. La position allongée la faisait toujours pleurer.

Je peux vous dire que lorsque le diagnostic de RGO a été posé et que j’ai lu cet article, tout à prix sens. Tous les comportements que j’avais pu observer ces derniers mois! Et là, je me dis que l’on est passé à côté de quelque chose, qu’elle était mal, très mal. Je pense qu’elle devait énormément souffrir lors de ses grosses crises.
J’aurai voulu connaitre tous ces symptômes plus tôt pour pouvoir les repérer tout de suite. Que mon médecin ou mon pédiatre puisse poser ce diagnostic plus tôt. J’aurai voulu que ma fille ne souffre pas…

Voilà un peu plus de deux semaines que Misha prend du polysilane et elle va mieux. Elle s’est remise à sourire, au bout de quelques jours, elle riait à nouveau de mes bêtises. Elle s’est remise à faire des siestes de plus de 30 minutes par jour, retrouvant un rythme de quasiment 4 heures de siestes en tout dans la journée. Plus besoin de l’endormir dans le sling pour les siestes, elle arrive à trouver son sommeil plus facilement, le soir est encore un peu délicat. Le soir, elle ne se réveille plus toutes les heures ou demi-heure après avoir été couchée. Tout n’est pas encore au top, mais il y a du mieux!
Depuis, le médecin m’a prescrit un médicament plus fort et pour les plus de un an… Traitement qu’il faudra lui donner jusqu’à la marche. Je n’ai pas très envie de passer par là. Du coup, on continue avec le polysilane et on observe…
Je l’ai aussi amenée chez l’ostéo, elle avait énormément de tensions dans tous son corps (et l’estomac compressé) et chez une masseuse énergétique. A suivre donc…

Photo qui résume assez bien son état ces dernières semaines

Et puis merci à Noëllie et Mélanie
de m’avoir fait part de votre expérience ces dernières semaines!

♥♥♥