Jusqu’à il y a quelques semaines, je crois que je n’avais encore jamais entendu parler de cystographie! En juin dernier, Misha a eu une nouvelle infection urinaire (la première datant de décembre dernier). Le médecin et la pédiatre qui la suit au CHU ont décidé de lui faire faire une cystographie (en décembre, elle avait déjà eu une écho) et en attendant, elle avait un antibio à prendre tous les jours.

Une cystographie qu’est ce que c’est? Déjà, pour ma part, j’avais pris le parti comme toujours de ne pas aller voir sur internet! Il n’y a rien de pire pour stresser et lire les pires choses! J »ai juste regarder la définition de la cystographie. L’idée est d’aller vérifier que l’urine ne remonte pas par les urètres jusqu’au rein.

Et comment ça se passe? Avant de lui faire faire, j’avais envoyé un mail à la pédiatre du CHU pour avoir des informations sur le déroulement. Elle m’avait dit qu’elle ne savait pas exactement mais que c’était sans la présence des parents. J’ai tenté d’appeler le numéro qu’elle m’avait laissé mes ça ne répondait pas ou c’était occupé. Je n’avais donc pas plus d’informations!

Un peu avant: nous avions expliqué à Misha qu’on allait retourner à l’hôpital pour que les médecins vérifient si son pipi allait bien au bon endroit. J’avais juste pu lui dire que les médecins allaient regarder par sa zézette avec des tuyaux pour vérifier et que je ne resterais pas à côté d’elle mais que je serais juste à côté.

Le jour-J: nous avions rendez-vous à 11h. Le matin quand je disais à Misha ‘on va aller à l’hôpital », j’avais le droit à des « noon »! Mais elle est venue facilement quand même! Une fois arrivées au CHU, ma mère me laisse un message pour me proposer de nous rejoindre (elle avait accompagné ma petite soeur deux heures plus tôt au CHU mais en maternité!).
Une fois dans la salle où va se dérouler la cystographie, la personne m’explique comment ça va se passer « vous allez nous la laisser -je ne peux donc pas être présente? – non! On va l’allonger sur la table, la sangler pour ne pas qu’elle bouge. On va lui mettre une sonde pour vider sa vessie puis on va lui remplir à nouveau d’un liquide. On fera quelques radios puis on lui retira tout et on lui demandera de faire pipi -mais elle a encore des couches, elle ne « sait pas faire pipi »- Oh, on a des petits trucs pour leur faire faire comme allumer le robinet, le mettre de l’eau sur le ventre… -et elle va avoir quelque chose pour ne pas avoir mal? – juste un gel anesthésiant et lubrifiant. Elle sentira, ce n’est pas agréable mais elle n’aura pas mal. L’examen dure 30 minutes, installation comprise, après c’est plus ou moins long si l’enfant met du temps à uriner. »
Bon, allez, je prends sur moi et j’explique à Misha comment ça va se passer. Je la déshabille, elle s’accroche à moi! Je lui donne sa poupée et son doudou et je dois la laisser avec la dame. Elle ne veut pas trop puis va facilement dans ses bras au final.
Je dois attendre devant la salle le temps que le « docteur » (qui était je ne sais plus quoi en fait) arrive et me pose des questions si besoin. Au bout de quelques minutes, la première dame revient en me demandant si j’accepte qu’on lui mette un masque de gaz pour la calmer! Bien sûre que j’accepte! J’avais trouvé le coup du gel anesthésiant un peu limite et limité! Ca ne doit pas déjà se passer super bien si elle revient si vite. J’attends toujours et je suis allée chercher ma mère qui patientait dans la salle d’attente, histoire d’avoir de la compagnie. On finit par me dire que je peux maintenant aller en salle d’attente plutôt que de rester devant parce que je risque de l’entendre pleurer et que ce n’est pas agréable!

Nous voilà en salle d’attente. Au bout de quelques minutes le « docteur » vient me voir et me demander si quelqu’un peut accompagner Misha en fait! Moi je n’ai pas le droit puisque je suis enceinte! Ma mère y va donc! Et là, je regrette de ne pas avoir su ça plus tôt! Sinon Juju nous aurait accompagné ou j’aurais demandé à ma mère de venir s’il n’avait pas pu! Mais on aurait prévu le coup! Certes, j’ai eu de la chance, ma mère était avec nous et a pu accompagner Misha mais sinon elle n’aurait eu personne! D’ailleurs, normalement, il n’y a pas le droit d’accompagner l’enfant mais ça devait être trop dur pour et avec Misha!

Dur dur pour moi de ne pas pouvoir être présente à ses côtés, l’accompagner dans ce moment difficile! -photo de Misha a quelques jours et de ma nièce, piquée sur le blog de ma soeur)

Je patiente ou m’impatiente, au choix, pendant 45 minutes! Le dernier quart d’heure, j’entends Misha hurler, hurler, hurler! Non elle ne pleure pas, elle hurle! Ca me fend le coeur et là, je suis bien contente qu’il y ait quelqu’un avec elle, faute d’avoir pu l’accompagner! Et en même temps, je me dis que ça ne doit pas être facile non plus pour Mamy de la voir dans cet état. Le « docteur » finit par ressortir et me dire « c’est bientôt fini, c’est un peu long pour qu’elle fasse pipi »! Et elle s’en va voir quelqu’un « je suis avec une petite fille de 2 ans et demi (euh, 2 ans tout juste j’ai envie de dire ») qui ne veut pas faire pipi, qui pleure, hurle et vomit »! J’apprends donc que Misha vomit à force de hurler! Pauvre Chiqui!

Je les suis qui retournent dans la salle et je demande si je peux bientôt venir. Elle me dit oui et deux minutes après, elle vient me chercher. Misha est dans les bras de sa Mamy, « calmée », collée à son doudou. C’est fini, je peux lui remettre une couche et la prendre contre moi (et Mamy peut retirer son tablier de plomb qui pèse une tonne!).

On m’explique qu’elle a bien un reflux urinaire avec le rein gauche, qu’on le voit très bien mais qu’ils n’ont pas pu voir le rein droite puisqu’elle n’a pas fait pipi. Misha va devoir continuer l’antiobiotique pendant… longtemps (le même qu’elle prenait déjà depuis mi-juin, depuis sa dernière infection!

Il est plus de midi et nous avons rendez-vous avec la pédiatre qui la suit déjà au CHU pour son hypercalcémie. Elle est toujours aussi douce et gentille. On découvre ensemble les radios de Misha: pas de doute, elle a un reflux urinaire avec son rein gauche (pour le droit on n’a pas pu voir puisqu’elle n’a pas uriné). Ce qui est surprenant c’est qu’il ne soit découvert que maintenant! Mais je pense et pourtant j’en avais déjà parlé, je crois que l’on est passé à côté d’infections urinaires à plusieurs reprises. Elle avait de la fièvre pendant plusieurs jours et le médecin nous a dit plusieurs fois ‘si demain elle a encore plus de 38.5°C, il faudra faire une ECBU, mais à chaque fois c’était bon le lendemain. Mais par période, Misha avait les urines qui sentaient très fortes et avaient des fièvres inexpliquées parfois hautes!

Qu’est ce qu’un reflux urinaire? Cela signifie que lorsqu’elle urine, elle a des urines qui remontent dans urètres et vont dans les reins. C’est dû au petit clapet entre la vessie et les urètres qui est censée de bloquer lorsqu’elle urine. Cela entraine les infections urinaires et les pyélonéphrite comme elle a déjà eu. Au passage, j’ai appris qu’une pyélonéphrite était une infection urinaire avec de la fièvre et il y a de la fièvre quand les urines remontent dans les reins.
Il y a différents grades pour les refluxs urinaires et celui de Misha serait un « haut grade » donc plutôt très prononcé!

Et après? Dorénavant et jusqu’à ce qu’elle ne mette plus de couches (et même un peu après), Misha va être sous antibiotique tout le temps (Bactrim). Il faut surveiller qu’elle n’ait pas de fièvre « injsutifiée » qui pourrait être une nouvelle infection. Dans ce cas, on devra changer d’antibio et voir un chirurgien. Suivant comment ça évolue, elle sera peut être amenée à avoir une opération pour avoir « un point de colle » au niveau du clapet ou une grosse opération pour retirer un bout de l’urètre et le « raccrocher » à la vessie (bon, je simplifie ce que je crois avoir compris!).
Bref, on doit surveiller les infections pour ne pas que ses reins ne fatiguent. En septembre, elle aura un nouvel examen (une scintigraphie je crois) où elle ira au CHU en ambulatoire sur toute la journée. On vérifiera si ses reins n’ont pas trop soufferts et n’ont pas de cicatrice! Encore un nouveau tour au CHU de prévu (et on en profitera pour faire son suivi habituel (prise de sang et analyse urinaire) pour son calcium. La pédiatre du CHU qui la suit depuis la naissance ne suivra plus Misha (elle attend des jumeaux), ce sera donc une autre personne. J’espère qu’elle sera aussi douce et gentille avec Misha…

Voilà, lundi a été une journée éprouvante pour Misha (mais aussi pour ma mère que je remercie encore et qui l’a gentiment accompagnée durant la cystographie et pour moi qui attendait). La nuit suivant, elle a énormement pleuré dans son sommeil avec des « non non non, aïe, non non non » tout en bougeant dans tous les sens! Je pense qu’elle revivait et extériorisait sa journée!
Maintenant nous savons qu’il faut surveiller encore plus Misha sur ce point et sur ses fièvres. On espère que ses reins n’ont pas trop fatigués et n’ont pas trop de cicatrices. A suivre…

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