Depuis sa naissance, Misha a un régulier suivi à l’hôpital. Rien de très grave, Misha reste une petite fille en bonne santé. Mais ce suivi reste très dur à vivre pour elle. Ces prises de sang à répétition, ces poches pipi lorsqu’elle était petite, parfois même sondée, ces examens invasifs et répétés ont fait que petit à petit, Misha ne veut plus se laisser faire. Elle pleure, se débat, dit qu’elle a peur et que ça lui fait mal.
Comme je la comprends! Ce n’est vraiment pas évident de l’accompagner dans ces moments là…
En un an, Misha a enchainé les pyélonéphrites non sans avoir des conséquences. Tout l’année elle a été fatiguée, de très/trop longue période où elle était mal, irritable et à fleur de peau, douloureuse… Et pourtant, elle prend un antibiotique tous les jours depuis presque un an et demi. Cela fait un an que je demande à ce qu’elle soit opérée mais le docteur préférait attendre que son reflux parte seul.
Il y a un mois, nous sommes retournées à Montpellier faire un dernier examen avant LE grand verdict que j’attends depuis un an. Misha a fait une scintigraphie (et une cysto quelques semaines plus tôt). L’examen c’est pas trop mal passé, pour une fois on est tombé sur une équipe super. Elle a su prendre le temps avec Misha (qui pleurait et refusait de s’allonger). J’avais demandé qu’on lui mette le masque de méopa seulement Misha refusait (puisqu’elle ne voulait pas s’allonger). Après avoir discuté entres elles, avec nous, avec Misha… on a trouvé un compromis (le masque dans mes bras puis on a pu l’allonger après un long temps). Je pense qu’on a du passer au moins 30/45 minutes avant de commencer l’examen! Ca a été beaucoup moins traumatisant pour Misha. J’étais vraiment contente. J’ai pu remercier l’infirmière qui « n’est pas capable de faire quelque chose à l’encontre de l’enfant » (et donc qui refusait de lui mettre le masque quand Misha ne voulait pas). Misha a été écoutée, entendue et respectée… une grande première!
Puis nous avons rencontré le docteur qui la suit: son reflux est toujours présent et bien marqué. Misha va donc être opérée! ! Je suis contente et soulagée! Elle aura donc « une petite opération » avec une nuit d’hospitalisation (ça je crois que ça va lui plaire de dormir à l’hopital). Ses infections à répétitions seront normalement finies.
Et puis ce séjour à Montpellier a été l’occasion de partir juste « entre filles ». Une petite parenthèse juste toutes les deux, pour la première fois. C’était vraiment sympa. On a pu dormir à l’hôtel (puisque la maison des accompagnants de l’hôpital nous a planté!) ce qui a trop fait plaisir à Misha. Oui Misha a des goûts de luxe et nous demande souvent d’aller dormir à l’hôtel et de manger au restaurant (et encore, je vous épargne le « j’aimerais dormir tous les jours à l’hôtel!). Petit pic-nic dans notre chambre, grand bain dans la baignoire, danse pour Misha devant le grand miroir, pic-nic dans la voiture (le temps d’appeler ma petite soeur pour qu’elle m’aide à trouver un autre hôtel à l’arrache!)…
Et comme une grande, Misha a beaucoup marché et nous avons pu aller jusqu’au jardin des plantes ensemble. Un doux moment de balade et d’entrainement photos pour moi!
Et je finirais par une petite phrase de Misha qui m’a bien fait rire. A l’hôtel, elle était toute contente et m’a sortie « On est entre fille! On a toutes les deux une zézette »… J’ai failli utiliser cette phrase pour le titre de mon article 😀
Balade au jardin des plantes de Montpellier
Toujours mon problème de mise au point (qui ira surement mieux, le jour ou je m’occuperais de me retrouver des lunettes à ma vue!), mais je l’aimais bien quand même cette photo.
Pour changer, une photo « très posée »
Mes préférées
Une petite courageuse et de superbes photos. Celle ou Misha est adossée contre le mur est une de mes préférées !
Misha est une petite fille courageuse et pleine de vie et ça ce voit à travers tes superbes clichés !!! Une petite fille pleine de malice ♥
C’est une bonne nouvelle pour l’opération ! Et trop chouette ce week-end spécial zézettes !
Oh je ne savais pas ! Je galère tellement avec les maladies bizarres de Bouchon ou j’avais pleuré qd Pimprenelle serait luxé le coude alors je n’imagine pas l’émotion pour toi ! En tous les cas je ss heureuse si tu es tombée sur une bonne équipe ! Et tes photos sont canons !
J’aime la deuxième photo, la toute dernière et la photo posée ! Effectivement, quelle courageuse, jolie Misha. Depuis sa naissance, Akbane est suivi régulièrement par de nombreux spécialistes et c’est la guerre à chaque fois. Le pire « ah non, t’es grande, tu vas pas pleurer », plutôt que de reconnaître sa peur, ou encore « c’est de votre faute, Madame, on va être obligés de faire l’examen sans vous »…et partir dans une autre pièce et entendre son enfant hurler…rien qu’au souvenir, j’en ai encore des frissons d’horreur et de colère !
Je viens de découvrir pour ta fille via ta page facebook. Comme je le disais là-bas, ma 6,5 mois a un reflux de grade III. Elle a fait 2 pyelo entre ses 2 et 3 mois et maintenant elle est sous bactrim. On doit refaire le point à ses un an (si pas d’autres pyelo auquel cas il pourrait être question d’opérer avant) puis 2 ans si ça n’a pas disparu. Il me semble que le doc a dit qu’il y a peu d’évolution généralement entre 2 et 3 ans (ou alors je l’ai lu). Je ne comprends pas trop que vous ayez dû attendre un an alors qu’elle continuait à faire des pyelo et que c’était votre souhait 🙁 Pour te rassurer, j’ai moi-même été opéré d’un reflux il y a plus de 35 ans et je n’ai plus jamais eu de problèmes. Pendant les grossesses je devais plus surveiller mais sinon ras.
Je souhaite plein de bonnes choses à ta courageuse. Mon aînée a été opérée 2 fois dont la première vers 3 ans et tout s’est bien passé. La 1ere fois je l’ai laissée partir à l’ascenseur qui descendait au bloc. La 2e je l’ai portée jusqu’aux portes du bloc et finalement ce n’était pas forcément mieux… Le suppo devrait la shooter donc ça aidera. Je te disais sur ta page qu’il y a un ptit doc sur l’hôpital, il est pas mal même si assez généraliste.
Plein de bonnes choses à vous 2
Courageuse cette puce. Ma fille a eu un rgo interne qui a commencé à se calmer quand elle a su se tenir assise toute seule…
J’espère qu’après ça elle ira mieux, je lui souhaite que du mieux.
Les photos sont splendides surtout avec les feuilles!! Elle respire la joie de vivre. Quel appareil photo vous utilisez d’ailleurs s’il vous plaît?
Comme je vous comprends !
Mon fils aussi est « mon courageux », avec des crises de convulsions depuis ses 9 mois et un traitement entamé à 2 ans 1/2… les séjours à l’hôpital on a connu (on connaîtra peut-être encore) et à chaque fois ça nous crève le coeur de devoir le voir subir tout un tas d’examens et de ne rien pouvoir faire pour le soulager… juste rester là, consoler, câliner, écouter et espérer qu’avec le temps tout cela ne soit plus qu’un très lointain souvenir…
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