Depuis sa naissance, Misha a un suivi au CHU pour son hypercalcémie. Je suis tout à fait consciente que c’est une petite fille en bonne santé et qui va bien. Son suivi est juste une surveillance avec des prises de sang et analyse urinaire tous les 2/3 mois en gros. Depuis juin dernier, s’en est suivi la découverte de son reflux urinaire avec de nouveaux examens bien plus invasifs. Elle a subi une scintigraphie et une cystographie qui l’ont beaucoup traumatisée.
Jusqu’à ses un an, j’avais le droit à plein de compliments « oh dis donc, elle se laisse bien faire, c’est rare un enfant qui ne dit rien comme ça ». Elle était petite et ne se rendait pas trop compte des choses je pense. Je l’accompagnais au mieux pour la rassurer, lui chanter des chansons… Puis le rendez-vous de ses un an à commencer un peu à changer. Elle bougeait, ne se laissait plus faire et pleurait très fort… A partir de là, tous les rendez-vous et actes médicaux sont devenus compliqués (même écouter son coeur, regarder ses oreilles… l’a font hurler et se débattre).
Elle n’est pas devenue phobique mais ne supporte vraiment pas ça. Et depuis qu’elle parle, cela l’aide aussi à exprimer ce qu’elle ressent. La phrase « j’ai peur » est celle qui ressort le plus souvent. Et je la comprends avec ce qu’elle a subi et la façon pas toujours très douce dont elle a parfois été traitée. Mais là encore, j’essaye de l’accompagner au mieux et je reconnais sa peur et le fait qu’elle ait le droit d’avoir peur et mal.
Mais il y a bien une chose que je ne supporte pas, c’est le discours du corps médical. Alors certes, ça ne doit pas être évident pour eux de se retrouver avec une petite fille qui bouge, hurle, se tend, se débat, crie qu’elle veut descendre et qui ne se laisse pas faire. Ca ne doit pas être facile de devoir faire une prise de sang à trois professionnelles pour la canaliser au maximum.
Maintenant Misha est connue aux Urgences « Oh mais c’est Misha, tu as encore mis une jolie barrette!
Cependant, j’ai du mal a accepter certaines phrases qu’on lui sort bien trop souvent. En moins d’un mois, nous avons du aller deux fois aux urgences pédiatriques pour Misha puisqu’elle a fait deux pyélonéphrites (alors qu’elle est sous antibio pour éviter les infections urinaires tous les jours!). Ca a été l’occasion de tester les urgences pédiatriques de Perpignan (mais ça, je m’en serais bien passé!). Nous avons rencontré des professionnelles vraiment douces, patientes et qui savaient s’y prendre avec Misha.
Ces phrases, on les entend d’ailleurs au quotidien dans d’autres contextes et elles me gênent tout autant:
« T’inquiètes pas, je ne vais pas te faire mal. »
« Ca ne fait pas mal de toute façon. »
« Ce n’est rien. »
« Tu vois, c’était vraiment rien. »
Comme Misha peut-elle faire confiance ensuite à une infimière qui lui dit « je ne vais pas te faire mal » avant de lui faire une piqure? Certes, elle a eu un patch mais je pense qu’elle ressent quand même quelque chose! Ou quand on lui décolle une poche pipi « ça ne fait pas mal ».
Et j’ai une confiance totale en Misha et sa capacité à exprimer ses sentiments et émotions. Elle sait dire quand elle a mal et aussi et surtout quand elle a peur. Mais ces sentiments et émotions sont rarement entendu et accepté par le personnel médical:
« Tu ne dois pas pleurer »
« Ne te mets pas dans cet état là. »
« Si tu commences comme ça, de toute façon ça va mal se passer. »
« Tu es une grande soeur maintenant, tu ne dois pas pleurer. »
Alors une fois de plus, j’essaye d’accueillir au mieux ses sentiments, je tente de la rassurer mais je lui dis aussi que je comprends qu’elle puisse avoir peur et que ça lui fasse mal. J’explique aussi au personnel de la santé que oui elle a peur et que c’est normal qu’elle ait peur, que ce n’est pas facile et agréable pour elle. Et lorsqu’elle me dit qu’elle a mal (et que l’infirmière me soutient « non mais ça ne fait pas mal il y a de l’anesthésiant sur la sonde -urinaire-), je ne remets pas en doute sa douleur et ses sensations. Je pense que le fait que l’on essaye d’accompagner au mieux Misha dans le ressenti de ses émotions lui permet de les nommer plus facilement. Parfois, j’essaye aussi de faire diversion en lui chantant des chansons, en lui parlant d’autres choses… Mais je refuse qu’on lui fasse les choses sans la prévenir comme une infirmière libérale qui était venue lui faire une piqure intramusculaire et qui avait peur de lui faire mal « ça me fait de la peine de devoir lui faire ça, j’ai tellement l’habitude d’avoir des petits vieux acariâtres, elle, elle est si mignonne. Je pourrais la piquer par surprise, sans lui dire pour ne pas lui faire peur »… ça, c’est juste impossible pour moi de lui faire ça! L’infirmière l’avait bien compris cela dit!
Pourquoi ne pas dire tout simplement « je vois que tu as mal, ça ne doit pas être agréable », « je vois que tu as peur » suivie d’une explication sur ce qui va se passer… J’aimerais pouvoir trouver plus d’écoute active, de reconnaissance de la douleur mais aussi de la peur auprès du personnel médical.
(Article écrit fin novembre. Depuis, nous sommes allés rencontrer un spécialiste à Montpellier qui a dit qu’il n’y avait pas besoin de l’opérer, son reflux partirait surement avec l’âge. Seulement, Misha a refait une pyélonéphrite, sa troisième en 2 mois mais les choses ont un peu évolué. Misha est plus calme et tolère plus de choses. Et elle a découvert le masque au méopa ce qui lui permer d’être plus sereine face aux soins. Mais pourquoi ne lui a-t-on jamais proposé avant?)
♥♥♥
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