A peine tu es née que ta santé était déjà très surveillée. Tu avais des prises de sang, des analyses d’urine, des petits cables te reliaient à des machines pour surveiller ton corps et d’autres choses encore. Et je n’étais même pas capable d’être auprès de toi dans ces moments là, j’étais moi-même en réa branchée (« scopée ») et surveillée. Puis les résultats sont tombés, ton taux de calcium était trop haut mais « ça allait », tu n’avais pas d’arythmie cardiaque et autres risques que tu pouvais avoir.
Des professeurs s’intéressaient à mon cas et aussi au tien. Lors de réunions entre blouses blanches, ils ont statué pour savoir si tu devais avoir ou non de la vitamine D, quelle surveillance il te fallait…

Et puis, lorsque nous nous sommes enfin retrouvées ensemble en maternité, j’ai assisté à une de tes prises de sang. La puéricultrice m’avait proposée de sortir d’ailleurs. Mais pour moi il était important d’être auprès de toi et de ne plus te laisser seule. Tu étais allongée, du haut de tes 5 petits jours et la puer’ t’avait fait ta prise de sang tout en donnant de l’eau sucrée (qui a un effet analgésique chez les tout-petits). Juste une petite grimace au moment de la piqure et un gros calin et une tétée ensuite pour te rassurer.
Et puis tu as ensuite eu des prises de sang et analyse d’urine tous les mois puis tous les 3 mois. On surveille ton taux de calcium, de vitamine D et d’autres éléments aussi pour surveiller que tu ailles bien.

Nous avons donc pris l’habitude d’aller au CHU tous les 2-3 mois maintenant. Jusqu’à tes un an, tu avais l’air de vivre plutôt bien ces moments là. Quelques grimaces au moment où l’aiguille te piquait mais tu pleurais rarement et jamais longtemps. Tu souriais même aux infirmières qui étaient souvent surprise te disant que tu n’étais pas rancunière et que tu étais vraiment calme! Je te chantais des petites chansons et je te donnais un jeu dans ta main, cela te suffisait!

Mais tu as grandi, tu t’affirmes mais surtout, tu prends conscience des choses, tu connais mieux ton corps  et tu t’affirmes sur ce que tu veux mais aussi ce que tu ne veux pas. Et tu as bien raison!! En juillet dernier, nous avions refait un bilan au CHU et tu avais fait savoir que tu n’avais pas envie de subir tout ça. Cependant, ça c’était plutôt bien passé avec un petit coucou en sortant aux puer’ et infirmières.

Hier sur la page facebook du blog, je faisais part de ma petite appréhension pour ce nouveau rendez-vous. J’appréhendais ta réaction, j’appréhendais le fait que tu ne te laisses pas faire et je craignais surtout que ces nouvelles prises de sang te traumatisent. Je vous ai demandé des conseils pour la préparer et pour l’aider à mieux vivre ce moment.
Je t’ai parlé de ce rendez-vous depuis plusieurs jours, je t’ai réexpliqué ce qu’on allait te faire, je t’ai redis pourquoi on allait le faire, les jeux qu’il y avait là-bas, les couleurs (le bleu des couloirs, le orange…)…

Et puis ce matin nous sommes partis toutes les deux. Misha était en forme et a dit « auvoir » au chat en partant de l’appart et l’a répété plein de fois dans les escaliers! Le « auvoir » est un peu nouveau d’ailleurs. Dans la voiture elle discutait (mais je ne comprenais rien!) et moi je chantais (faux!). Deux déviations plus tard, nous sommes arrivés en avance. On s’est présenté au « bureau des puéricultrices » qui nous ont dit de patienter dans la salle d’attente. Mais comme j’ai l’habitude, j’ai demandé à ce qu’on te pose la « poche pipi » (ça doit bien avoir un nom spécifique…. que je n’ai pas) tout de suite. Un petit coup de salle d’attente (assez chaleureuse je trouve, avec des jeux, feuilles et table basse pour les enfants) et là, tu regardes les différents parents et enfants un par un pour leur faire ton si joli sourire que tu maitrises si bien! Tout le monde rit et dit que tu es trop mignonne. En tant que mère je fais style « oh vous trouvez? Je n’avais jamais fait attention que ma fille était si mignonne, merci à vous » alors que je sais bien que tu es trop chou! Et on nous appelle pour aller mettre cette foutue poche. Le temps que je sorte une couche, je te pose sur le petit marche-pied et tu adores! Tu fais des tonnes de sourires à l’infirmière et la stagiaire! Elles te trouvent trop mignonnes!! Puis vient le moment où je dois te poser sur la table.

Patch-anti douleur sous les bandages

Et là, tu pleures, tu te débats, tu ne veux pas être allongée sur le dos. Je te parle, je t’explique, je te chante des chansons que tu aimes et je te donne ton doudou. Mais rien n’y fait, tu ne veux pas et on est obligé de te maintenir allongée. Cela n’est pas douloureux mais je comprends que puisse ne pas accepter cela. Une fois dans mes bras, tu te calmes aussitôt, tu es à nouveau rassurée et nous voilà de retour dans la salle d’attente.

Grands sourires

Tu retestes ton charme qui fait autant d’effet à tous les parents et les ados!! Tu vas aussi directement à la table pour escalader les petites chaises. Tu es toujours autant dans le « moteur » en ce moment, j’adore t’observer. La pédiatre qui te suit bien te chercher. Elle est toujours aussi douce, gentille et souriante, je l’aime beaucoup. Pendant l’entretien, tu veux t’assoir sur la chaise à côté de moi, comme une grande. Conclusion de cet entretien, on continue la surveillance de ton calcium et on se lance dans des recherches génétiques pour essayer d’avancer un peu sur ton « problème ». On doit par contre continuer à surveiller ta taille et ton poids puisque tes courbes ne sont pas terribles, elles stagnent pas mal et ne suivent pas les autres courbes. Je lui dis que le suivi commence à être dur pour toi et elle me dit qu’il y en a pour 2-3 ans de suivi, le temps de bien voir comment ça évolue et ce que l’on trouve! On ne s’était jamais posé la question de la durée… c’est long!
Mais si tes résultats sont comme avant, on pourra espacer les rendez-vous et dans ce cas, on y retournera que dans 6 mois!

Ses sourires de charmeuse

On retourne encore un coup en salle d’attente. Heureusement que tu aimes bien y être! Tu souris à tout le monde et tout le monde rit à nouveau, tu es mon p’tit clown! Je propose aux gens de nous accompagner le temps de la prise de sang pour faire diversion! Patienter dans cette salle d’attente me plait bien…. j’adore observer les enfants entre eux, avec leurs parents, les parents et leurs remarques… c’est toujours super je trouve.
Et puis je me rends compte que ta poche pipi est pleine, il est temps d’aller chercher quelqu’un pour te la retirer. Là encore tu ne veux pas, tu pleures très fort. Je n’arrive pas à te rassurer et je comprends tout à fait tes cris et ta douleur. Se faire retirer un autocollant collé sur les parties génitales ça doit être douloureux. Dès que tu peux tu t’accroches à mes bras. J’explique à l’infirmière que c’est de plus en plus compliqué pour toi de t’allonger ou t’assoir pour faire les soins. Elle t’avait pourtant sorti un téléphone en plastique qui faisait plein de bruit et qui t’attirait bien! Mais cela ne fait pas le poids par rapport à ta douleur et à ton envie qu’on laisse ton corps tranquille. Et de toute façon, je ne cherche pas « à taire » ta douleur et ce que tu as à nous dire.
Un dernier tour en salle d’attente. Les nouveaux parents te trouvent trop chou! Tu vas t’installer sur une petite chaise et une dame vient te voir. Je suis surprise, j’ai presque envie de lui dire de continuer à lire son livre ou se contenter d’observer sa fille dessiner. Elle te parle, te propose une feuille, approche ta chaise de la table et te retourne sur ta chaise. Tu la regardes plutôt surprise puisque tu ne lui souris plus! Elle te donne un crayon, tu le regardes et du coup, elle prend ta main et te fait dessiner avec! Alors celle-là, je ne m’y attendais vraiment pas! C’est complètement à l’opposé de ce que l’on fait avec toi. Nous qui prônons la motricité libre, te voilà prise au piège d’une maman! Et là où je suis encore plus surprise, c’est qu’elle te tient la main alors qu’à tes deux mains tu as des bandages (qui en fait son juste là pour maintenir tes patchs anti-douleur mais elle n’est pas censée le savoir!). Tu bouges tes mains pour qu’elle te lâche et elle le fait. Elle me dit, « je lui montre juste, j’espère que je ne lui ai pas fait mal à ses mains »… quelle idée de lui tenir les mains! Mais je suis polie et courtoise, je lui dis qu’elle a juste des patchs sous ses bandes. Cette maman a, j’imagine, voulu bien faire et être gentille! Mais j’ai une idée… chacun s’occupe de SES enfants dans la salle d’attente, ça serait pas mal non?
Misha continue à jouer, elle transvasait les crayons dans la boite.

Assise contre la table, avec une feuille et un crayon, installée par une maman!

Transvasement des crayons!

Et l’infirmière est venue chercher Misha pour faire les prises de sang. Heureusement, elle a appelé une autre infirmière pour l’aider. Nous étions donc toutes les trois pour Misha. J’ai gardé Misha sur mes genoux, je lui ai expliqué ce qui se passait, ce qu’elles préparaient et ce qui allait se passer. Misha pleurait, elle refusait qu’on la tienne.  Il y avait 8 pipettes à remplir, 8 c’est beaucoup, d’habitude il n’y en a que 3-4! Son sang coulait mal, comme souvent, c’est au millimètre près pour que ça coule bien et comme elle bouge beaucoup, c’est d’autant plus dur. Ca a été long, très long et pendant tout ce temps, Misha hurlait, je n’arrivais pas à l’apaiser et la rassurer (ni doudou, ni les petites chansons…). Elle était trempée, ses cheveux tout mouillés et son dos plein de sueur. On a du faire une pause et changer de main… Bref, cela a été très long. Une fois que c’était fini, Misha ne se calmait à peine dans mes bras et montrait la porte, elle voulait sortir.
Je suis donc retournée en salle d’attente pour la rhabiller.

Je te propose de jouer avec le joli jeu en bois…

… mais tu vas vers le truc moche en plastique!

Mais là, son sourire était parti. Elle ne voulait plus rire ni faire rire les gens. Elle voulait juste être dans les bras, dans mes bras. Je l’ai donc installé dans notre sling, c’est là qu’elle était le mieux, sa petite tête trempée contre moi.

Deux petites mains, deux pansements et deux bleus qui vont encore être présents pendant une dizaine de jours

Et puis nous sommes rentrées et elle s’est endormie très vite, épuisée par tous ces événements.

Endormie dans la voiture, épuisée d’avoir autant lutté, hurlé et pleuré.

Nous aurons les résultats pour son calcium d’ici une dizaine de jours et les résultats sur les recherches génétiques d’ici 3 mois et à priori nous ne retournerons pas au CHU avant 6 mois. Misha est une petite fille en bonne santé qui doit cependant être surveillée.
Et moi je suis une maman qui aimerait pouvoir accompagner au mieux sa petite fille dans ces moments-là, m’assurer qu’elle ne souffre pas et qu’elle vive bien ce qui lui arrive! Mais je me sens démunie et impuissante. Parfois même je me dis que « tout est de ma faute » puisque j’ai moi-même été en hypercalcémie à sa naissance! J’aimerai qu’elle n’ait rien et ne subisse pas tout ça…. Et je finis par me dire que l’on a de la chance d’avoir une petite fille en bonne santé quand même…

♥♥♥